首家“铃铛病”专病门诊在天津医科大学肿瘤医院开诊！ - 青年能源网

首家“铃铛病”专病门诊在天津医科大学肿瘤医院开诊！

2023-07-06 06:04:06 来源：人民日报健康客户端

(相关资料图)

7月3日，据患者社群“卡斯特曼之家”发布，天津医科大学肿瘤医院已开设全国首家罕见病“铃铛病”(Castleman病)专病门诊，首次专病门诊日为7月5日下午。

Castleman病（又称“铃铛病”）属于原因未明的反应性淋巴结病之一，以单个或者多个部位的淋巴结肿大为特点，部分患者可伴有全身症状和(或)多系统受累，如肝脾肿大、贫血等。作为血液领域的罕见疾病，Castleman病在全球范围发病率仅约2/10万人，于2018年被纳入《中国第一批罕见病目录》。

据悉，Castleman病专病门诊由天津医科大学肿瘤医院淋巴瘤内科主任张会来教授领衔。张会来教授公开表示，通过开设专病门诊，可以打造“铃铛病”标准化治疗流程，减少“铃铛病”的误诊漏诊，优化治疗方案并改善预后。同时也需立足指南，结合实践，打造中国人自己的“铃铛病”治疗方案。

Castleman病门诊也将在诊疗之外，提供心理支持、康复治疗和社会工作等一系列辅助服务，帮助患者和家属应对罕见病所带来的身体和心理压力。此外，该专科门诊还将与其他医疗机构和研究机构合作，共同开展罕见病的研究和教育工作，通过建立多学科合作机制，促进“铃铛病”领域的知识共享和专业人才培养，提高罕见病的诊治水平。

责编：谷雨微

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